Coração
Avaliação cardiológica desde o diagnóstico; frequência conforme achados.
Cardiologista.Acompanhamento
Cuidar da saúde sem transformar a vida em uma sequência de consultas.
O plano deve ser individual e priorizar o que realmente se aplica à pessoa.
Em uma frase
O acompanhamento é multidisciplinar, mas deve respeitar idade, histórico e necessidades reais.
Crescimento e puberdade
Altura, peso, velocidade de crescimento e puberdade.
Pediatra e endocrinologista.Visão e audição
Estrabismo, ambliopia e alterações auditivas podem ser discretos.
Oftalmologista e otorrino.Alimentação e sistema linfático
Dificuldades alimentares e complicações linfáticas, especialmente no início.
Equipe multidisciplinar.Desenvolvimento e coordenação
Fala, coordenação fina, equilíbrio e autonomia.
TO, fono e fisioterapia.Coagulação
Histórico de sangramento antes de cirurgias e procedimentos.
Médico e hematologista.Rins e pressão
Alterações estruturais ou funcionais podem exigir seguimento.
Nefrologista ou urologista.Saúde emocional
Ansiedade, impulsividade, frustração e dificuldades sociais.
Psicólogo ou neuropsicólogo.Nem toda terapia é obrigatória
Terapias devem responder a uma necessidade identificada e ter objetivos claros. Esporte e música podem complementar, mas não substituem tratamento quando necessário.